SMA Tip 1 hastası olan Deniz bebeğin ailesi yardım bekliyor

Silvan ilçesinde 30 Kasım 2022'de dünyaya gelen Deniz bebeğe (Deniz Osmanoğlu) Henüz 7 günlükken SMA Tip 1 tanısı konuldu.

Tedavisi için valilik onaylı kampanya başlatan aile Deniz bebeğin yürüyebilmesi, koşabilmesi, okula gidebilmesi için yardım bekliyor. Yardım detayları ve valilik onaylı İBAN numaraları haberimizde... 30 Kasım 2022 tarihinde Diyarbakır'ın Silvan ilçesinde dünyaya gelen Deniz bebeğe 7 günlükken SMA tanısı konuldu. SMA hastalığının ne olduğunu dahi bilmeyen aile, hastalığın ilerleyen bir kas kaybı hastalığı olduğunu, tedavisi için yurt dışına giderek ZolgenSMA adlı ilacı alması gerektiğini öğrendi. 1 milyon 820 milyon dolar değerindeki ilacı alacak gücü olmayan aile, valiliğe başvuru yaptı ve 9 Mart 2023 kampanya başlattı. Deniz bebek,  ilacı 1 yaşını doldurmadan alırsa %98 oranında iyileşme sağlayacak. Deniz bebeğin iyileşmesi için 400 bin insanın 100 TL'sine ihtiyaçları olduğunu ifade eden aile, “Deniz iyileşsin, Deniz parkta oynasın, Deniz okula gitsin… Haydi el ele, gönül gönüle!” diyerek yardım bekliyor. SMA TİP HASTALIĞI İÇİN NASIL YARDIM YAPILIR? 1. Bağış yapmak: SMA  hastası DENİZ BEBEK desteklemek için  bağış yapabilirsiniz. Bu bağışlar, yeni tedavi yöntemlerinin geliştirilmesi ve hastalığın anlaşılması için önemli kaynaklar sağlar. 2. Bilinçlendirmek: SMA hakkında farkındalık yaratmak için çevrenizdeki insanları bilgilendirebilirsiniz. Sosyal medya ve yerel topluluklarda SMA hakkında paylaşımlar yaparak ve etkinlikler düzenleyerek farkındalık artırabilirsiniz. 3. Gönüllü olmak: Yerel SMA vakıflarına veya hastanelere gönüllü olarak katkıda bulunabilirsiniz. Etkinliklerine katılarak veya ihtiyaç duyan ailelere yardım ederek bu insanlara destek olabilirsiniz. 4. Etkinlikler düzenlemek: SMA için fon toplamak amacıyla etkinlikler düzenleyebilirsiniz. Bağış toplama konserleri, spor etkinlikleri veya bilinçlendirme kampanyaları gibi etkinliklerle toplumu bir araya getirebilir ve destek sağlayabilirsiniz. Bu yöntemlerle, SMA hastalarına ve ailelerine yardım etmek ve hastalık hakkında farkındalık yaratmak için etkili bir şekilde iyilik desteği sağlayabilirsiniz.  E-devlet kampanya sorgulama kodu: 23-527 VALİLİK ONAYLI KAMPANYA İBANLARI (HABER MERKEZİ)